Los avances sanitarios y en las condiciones en las que vivimos hacen que en nuestro tiempo la esperanza de vida sea mayor que en siglos anteriores. Si de veras fuese posible viajar en el tiempo, nos encontraríamos en un pasado donde los conceptos de qué es un anciano y qué es ser joven serían diferentes. Probablemente aquellos a quienes los antiguos veneraban como ancianos de la tribu, no rebasaran los cuarenta años. La población síndrome de Down también se ha beneficiado del de la esperanza de vida. En 1900 era de 9 a 11 años, mientras que en la actualidad rebasa los cincuenta e incluso algunos llegan a los 70. Pero las peculiaridades de su enfermedad hacen necesario observar detenidamente cómo ocurre en ellos el proceso de envejecimiento
Entender el Síndrome de Down
El Síndrome de Down, no es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.
Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.
La consecuencia más evidente es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también ocasiona daños en el corazón.
Probabilidad de complicaciones en el envejecimiento en el Síndrome de Down
Que haya aumentado su esperanza de vida no quiere necesariamente decir que vayan a tener un envejecimiento saludable. Con frecuencia las personas con Down suelen tener múltiples complicaciones y exigen un cuidado especial. Comorbilidad y fragilidad son dos términos usuales en los estudios sobre envejecimiento. El primero implica la presencia de varios trastornos y enfermedades, mientras el segundo se refiere a un estado fisiológico en que somos más vulnerables a las enfermedades. Ambos están muy asociados debido a que la conjugación de varios padecimientos puede volvernos frágiles y, con frecuencia, conducen a la incapacidad y la muerte. Aunque debe prevenirse en la población general, son esenciales en el síndrome de Down.
Algunos problemas médicos específicos que se dan con frecuencia en ellos son:
- Demencia: El tipo de demencia que se asocia más al síndrome de Down es la enfermedad de Alzheimer. La existencia del cromosoma 21 extra origina la producción de una proteína que conlleva al depósito de placas amiloides en el cerebro asociadas con la enfermedad de Alzheimer.
- Déficits visuales: Los adultos con síndrome de Down corren el riesgo de desarrollar cataratas prematuras. Deben hacerse evaluaciones oftalmológicas regulares.
- Déficits auditivos: Existe riesgo elevado de pérdida de audición conductiva. Además, como los canales auditivos son pequeños, con frecuencia puede haber una acumulación de cerumen que afecta la audición. Los exámenes frecuentes también son necesarios.
- Hipertiroidismo: La glándula tiroides participa en varios procesos metabólicos que controlan la rapidez con la que el cuerpo consume energía, genera proteínas y regula las hormonas. La disfunción tiroidea es frecuente en adultos con síndrome de Down y puede producir síntomas de cansancio, lentitud mental, fluctuaciones de peso e irritabilidad. Se puede detectar fácilmente mediante un análisis de sangre y existen tratamientos de probada eficacia.
- Obesidad: La frecuencia de sobrepeso y obesidad en adultos con síndrome de Down es mayor del 50%, lo que comporta riesgo en diversos sistemas como el cardiovascular. Deben cuidarse los hábitos alimentarios y realizar ejercicio físico.
- Apnea obstructiva del sueño: Los adultos mayores con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de sufrir apnea del sueño, un trastorno que produce un sueño no restaurador de mala calidad. Los signos de una posible apnea del sueño son ronquidos, resoplidos, somnolencia diurna, cansancio matutino (dificultad en levantarse de la cama), siestas excesivas y sueño fragmentado. La apnea del sueño no diagnosticada o no tratada produce síntomas de irritabilidad, falta de concentración, cambios de comportamiento y déficit de atención. También puede exigir demasiado esfuerzo al corazón y los pulmones y causar una presión arterial elevada.
- Menopausia temprana: Las mujeres con síndrome de Down tienen una media de edad de la menopausia entre 45 y 47 años, unos 4-6 años antes que en las mujeres con otra discapacidad intelectual o de la población general. Este hecho implica un riesgo mayor de cardiopatías, osteoporosis y cáncer de mama.
- Osteoartritis: Las personas con síndrome de Down suelen ser hiperflexibles. Con los años, esto puede causar mayor desgaste de las grandes articulaciones (caderas, rodillas, etc.), lo que aumenta el riesgo de osteoartritis. Los adultos que tienen sobrepeso o que lo tuvieron anteriormente tienen mayor riesgo. La artritis es dolorosa y puede reducir la movilidad y el deseo de participar en actividades.
- Osteoporosis: La osteoporosis causa que la masa ósea pierda densidad, lo que aumenta el riesgo de fractura. Las personas con síndrome de Down presentan un mayor riesgo de sufrir esta condición, especialmente si hay inmovilidad, baja masa corporal, historial familiar de osteoporosis o menopausia precoz.
Con Nosotros, No para Nosotros
El mensaje de Con nosotros, no para nosotros es clave para un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos.
Nos hemos comprometido a dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trataba las personas con discapacidad como objetos de la beneficiencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás.
Un enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas.
Son muchas las historias conmovedoras de niños, jóvenes y personas adultas con esta condición, que han podido abrirse camino en una sociedad cada vez más competitiva y exigente.
Los derechos de las personas con Síndrome de Down
Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, son inalienables.
Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que, con trabajo, atención y ayuda las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.
